Literaturhinweise

Schädel-Hirn-Verletzung
Epidemiologie und Versorgung
Ergebnisse einer prospektiven Studie

Dieses Buch können Sie bei uns gegen eine Kostenerstattung bestellen. Bitte überweisen Sie den Betrag von EUR 40,00/Exemplar, Stichwort: Buch zur SHT-Studie, auf das Konto 3000 3800 , Sparkasse KölnBonn, BLZ 370 501 98 und teilen Sie uns ihre Adresse mit. Der Versand erfolgt unverzüglich nach Eingang der Überweisung.

Prof. Dr. Dr. Eckhard Rickels, Prof. Dr. Klaus von Wild, Paul Wenzlaff, Prof. Dr. Wolfgang Bock
Zuckerschwerdt Verlag ISBN 3-88603-896-3

Tagungsband zum 9. Nachsorgekongress
Teilhabe konkret - Teilhabe lernen und umsetzen

Im Februar 2015 fand der 9. interdisziplinäre Nachsorgekongress in Berlin statt. Unter dem Motto „Teilhabe konkret - Teilhabe lernen und umsetzen“ diskutierten Betroffene, Angehörige, in der Neurologischen Rehabilitation und in der Nachsorge Tätige, Vertreter der Kostenträger sowie Vertreter von Gesundheits- und Sozialpolitik über Möglichkeiten der Verbesserung von Teilhabe am sozialen Leben und am Arbeitsleben.

Teilhabe und selbstbestimmte Lebensführung als übergeordnete Ziele jeder Rehabilitation sind im Sozialgesetz und in der UN-Behindertenrechtskonvention fest verankert. Im gegliederten System mit kurativen, rehabilitativen, pflegenden, ambulanten und stationären Strukturen und einer Vielzahl von Sozialleistungen werden diese Ziele jedoch oft aus den Augen verloren, da es an den Schnittstellen zu Übergangsproblemen kommt. Den Betroffenen mangelt es häufig an Beratung und Information, um die tatsächlich vorhandenen Fördermaßnahmen sinnvoll nutzen zu können. Hier ist eine bessere Vernetzung und Kommunikation aller beteiligten Akteure dringend erforderlich.

Kinder und Jugendliche bilden einen großen Anteil der Schädelhirnverletzten, für sie ist das Thema Teilhabe besonders wichtig. Ausbildung und Beruf sowie Möglichkeiten des selbstständigen Wohnens insbesondere für jüngere Schädelhirnverletzte bildeten daher thematische Schwerpunkte des 9. Nachsorgekongresses.

Zielgruppe: in der Neurologischen Rehabilitation und in den Nachsorgeeinrichtungen Tätige, Betroffene, Vertreter der Kostenträger und der Gesundheitspolitik.

A. Ebert, K.-O. Mackenbach, P. Reuther (Hrsg.)
Reihe Zentrales Nervensystem, Bd. 9
Hippocampus Verlag, Bad Honnef 2015
112 Seiten, zahlreiche Abbildungen, br.,
€ 19,80, ISBN 978-3-944551-18-0

Hippocampus Verlag GmbH
Bismarckstr.8
53604 Bad Honnef
Bestellung per Fax:
02224-919482 oder
verlag@hippocampus.de

Neuropsychologische Störungen und ihre Rehabilitation

Das Buch stellt die rehabilitativen Interventionsmöglichkeiten bei häufig vorkommenden neuropsychologischen Störungen dar.

Mario Prosiegel
Pflaum Verlag ISBN 3-7905-0863-2

Kein Anschluss unter dieser Nummer!
Hirngeschädigte "erreichen" und verstehen

Das vorliegende Buch versteht sich als Praxisleitfaden, der die Erfahrungen aus 25 Jahren neuropsychologischer Tätigkeit zu einer systematischen Metatheorie neuropsychologischen Handelns zusammenfasst. Viele lebendige Beispiele illustrieren die Anwendbarkeit dieser Theorie und geben dem Praktiker Hilfen an die Hand, um neue Sichtweisen und Behandlungsformen im Umgang mit hirngeschädigten Menschen zu entwickeln. Der zentrale Gedanke dahinter: Eine Vielzahl therapeutischer Missverständnisse und Misserfolge entstehen nur deshalb, weil psychologische Konzepte 1:1 auf Hirngeschädigte übertragen werden. Dabei bleibt unberücksichtigt, dass genau das Instrument, mit dem gesunde Menschen die Welt erfassen und verarbeiten, bei dieser Patientengruppe beschädigt ist. Das hier vorgestellte systemische Denken soll dem fachlichen Leser helfen, Hirngeschädigte kommunikativ zu erreichen, ihre veränderte Wirklichkeit zu erfassen und die Behandlung ihren speziellen Möglichkeiten anzupassen. Für: Psychologen und Neuropsychologen, Mediziner, Pfleger, Logopäden sowie Physio- und Ergotherapeuten der Bereiche Neurologie, Geriatrie und Rehabilitationsmedizin.

Christiane Gérard
Hippocampusverlag ISBN 978-3-936817-74-4

Das Lockend-in-Syndrom
Geschichte, Erscheinungsbild,
Diagnose und Chanchen der Rehabilitation

Das Lockend-in-Syndrom kann als Folge eines Schlaganfalls auftreten. Es ist charakterisiert durch eine vollständige Lähmung des Körpers bei klar erhaltenem Bewusstsein. Mit diesem Buch wird eine Lücke geschlossen. Das Werk fügt bislang schwer zugängliche und verstreute Informationen zusammen.

Karl-Heinz Pantke u.a. (Hrsg)
Mabuse Verlag 2010, ISBN 978-3-940529-60-2

Leben im Koma
Interdisziplinäre Perspektiven auf das Problem des Wachkomas

Was wissen Mediziner über das Wachkoma und wie ist der Stand der Hirnforschung? Wie erleben Angehörige, Pflegende und Therapeuten diesen Zustand? Wie werden Therapieentscheidungen für Patienten getroffen und wie lassen sich diese ethisch und rechtlich begründen? Mit Expertenbeiträgen aus unterschiedlichen Disziplinen und Professionen beschreibt dieses Buch das Wachkoma als Krankheit, aber auch als ethisches Problem im Spannungsfeld zwischen technischer Machbarkeit und den Wünschen der Betroffenen.

Dr. med. Dr. phil. Ralf J. Jox leitet die Forschungsgruppe „Neuroethik chronischer Bewusstseinsstörungen“ am Institut für Ethik, Geschichte und Theorie der Medizin der LMU München, der Frau Dipl.-Psych. Katja Kühlmeyer als wissenschaftliche Mitarbeiterin angehört. Prof. Dr. med. Gian Domenico Borasio ist Inhaber des Lehrstuhls für Palliativmedizin der Universität Lausanne.

Ralf J. Jox/Gian Domenico Borasio/Katja Kühlmeyer (Hrsg.)
Kohlhammer Verlag ISBN 978-3-17-021755-3

Literatur von Betroffenen und Angehörigen

Zwischen Todesangst und Freudentränen: Erfahrungsbericht

Als ihr Sohn ins Wachkoma fiel, begann der Leidensweg von Carmen Lorenz. In diesem anrührenden, nachdenklich stimmenden Erfahrungsbericht schildert sie, wie Vorwürfe und Sorgen sie anfangs zermürbten. Ihr nicht lebender, aber auch nicht toter Sohn war der Mittelpunkt ihres Lebens. Doch nach und nach ist es ihr gelungen, ihr eigenes Leben wiederzufinden: „Meine Tränen sind nicht getrocknet, aber mein Lachen ist zurückgekehrt.“

Carmen Lorenz
ISBN: 978-3-86237-599-8

„Die unsichtbare Behinderung - Fluch oder Segen“ Leben mit einem Hydrocephalus

„Wasserkopf“ das abfällige Schlagwort bezeichnet Menschen mit einer Hydrocephalus Behinderung, die bei Erwachsenen meist unsichtbar ist. Das ist Fluch und Segen zugleich: Stigmatisierung erleiden die Betroffenen oft erst auf den zweiten Blick. Weil ihre gesundheitlichen Einschränkungen nicht offensichtlich sind, werden sie nicht ernst genommen: von ihrem Umfeld nicht und, was noch schlimmer ist, auch von vielen Ärzten nicht. „Hydrocephalus ist wie ein Schnupfen, und der Neurochirurg gibt das Taschentuch dazu!“ Derartige Verharmlosungen stellt dieses Buch in Frage.
Caroline Hintzen erzählt ihre Lebensgeschichte, die auch eine Leidensgeschichte ist. Als Betroffene ist sie über die Jahre selbst zur Expertin geworden und liefert in diesem Buch alle wichtigen Informationen zu einer Behinderung, von der jeder schon gehört hat, über die aber kaum jemand etwas weiß.

Caroline Hintzen
„Die unsichtbare Behinderung - Fluch oder Segen“ Leben mit einem Hydrocephalus („Wasserkopf“)
ISBN 978-3-8391-7602-0

Weitere Informationen unter: http://www.leben-mit-hydrocephalus.de/

Koma. Eine Geschichte vom Überleben

Fünf Jahre lang hat Monika Hoffmann-Kunz ihre Ängste, Hoffnungen und Enttäuschungen in Briefen an Volkmar Volkhardt zum Ausdruck gebracht. Ursprünglich wollte sie die Zeit für ihn festhalten; dann wurde das Schreiben eine Hilfe bei der Bewältigung der Veränderungen, die sie an ihrem Partner beobachtete. Damit hat sie ein Dokument geschaffen, das andere Betroffene und ihre Angehörigen unterstützen kann - vor allem weil es in der Debatte um die Aufrechterhaltung lebensnotwendiger Funktionen bei Schwerstkranken die befürwortende Position untermauert.

Monika Hoffmann-Kunz, Volkmar Volkhardt
Mabuse Verlag ISBN 3-933050-88-X

Bis auf den Grund des Ozeans

Nach einem Hirnschlag erwacht Julia Tavallaro in einem Krankenhaus. Obwohl sie ihre Umwelt wahrnimmt, gilt sie als hirntot. Sechs Jahre vergehen, ehe jemand merkt, dass sie sich mit den Augen verständigen kann. Mit Hilfe eines Kommunikationsgerätes und ihres Übersetzers, Richard Tayson, schreibt sie ein Buch über ihr Schicksal. "Sechs Jahre galt ich als hirntot. Aber ich bekam alles mit."

Julia Tavallaro, Richard Tayson
Herder-Spektrum Verlag ISBN-10: 3-451-04863-9

Schmetterling und Taucherglocke

Er war 43 Jahre alt, Vater zweier Kinder und erfolgreicher Redakteur, als ihn am 8.12.1995 ein Gehirnschlag all seiner bisherigen Lebensmöglichkeiten beraubte. Von diesem Tag an blieb er vollständig gelähmt, unfähig zu sprechen, zu schlucken oder auch nur ein Glied zu rühren, und die einzige Möglichkeit, sich verständlich zu machen, war das Blinzeln mit einem Auge. Fünfzehn Monate später beendete er ein Buch, das er allein mit dem linken Augenlid diktiert hatte.Ein einzigartiges Dokument: zum ersten Mal berichtet ein Opfer des Locked-in-Syndroms, was in einem Menschen vorgeht, der äußerlich zur Statue erstarrt, doch innerlich quicklebendig geblieben ist. Bauby selbst hat die Hoffnung nie aufgegeben. Die Krankheit hat ihn zu einem Schriftsteller gemacht, der nicht nur mit bewundernswertem Humor seine Situation analysiert, sondern Phantasie und das Schreiben als das beste Gegenmittel begreift.

J.-D. Bauby
Dtv ISBN-10:3423125659

Der Mann, der seine Frau mit dem Hut verwechselte

In der titelgebenden Geschichte ist ein erfolgreicher Musikwissenschaftler und Sänger an visueller Agnosie erkrankt, der sog. Seelenblindheit. Aufgrund einer winzigen Verletzung in der rechten Gehirnhälfte kann Dr. P. die Gegenstände nicht mehr erkennen und greift statt nach seinem Hut zum Gesicht seiner Frau. Während im ersten Teil des Buchs Menschen vorgestellt werden, die wie Dr. P. an einem spezifischen Verlust leiden, stehen im zweiten Teil Patienten im Mittelpunkt, bei denen sog. neurologische Überschüsse vorliegen. So erfährt beispielsweise Natasha K. im Alter von 89 Jahren einen Überschwang an Gefühlen, der von Sacks als Neurosyphilis diagnostiziert und den Wünschen der beschwingten Dame entsprechend nur gemäßigt, nicht aber vollständig geheilt wird. In einem dritten Teil schildert Sacks seine Begegnungen mit Menschen, die visionäre Fähigkeiten aufweisen oder deren Wahrnehmungen sich plötzlich verändert haben, wie z. B. bei Stephen D., der eines Morgens mit dem Geruchssinn eines Hundes erwacht. Der letzte Teil versammelt Geschichten von Menschen mit geistigen Behinderungen und besonderen Fähigkeiten; Sacks berichtet u. a. von seiner Behandlung geistig und körperlich retardierter Zwillinge, die durch ihr phänomenales Zahlengedächtnis das Interesse von Wissenschaft und Medien auf sich gezogen hatten.

Aneurysma - Überleben nicht ausgeschlossen

Während eines Forschungsaufenthaltes in Indien erleidet die Ethnologin Birgit Sutarna eine lebensgefährliche Gehirnblutung. Ursache: ein geplatztes Aneurysma. Ihre Freundin kommt zur Operation nach Indien und begleitet sie - bei diesem Drahtseilakt zwischen Todesangst, Hoffnung und Schmerzen. Das Buch schildert eindrücklich, wie beide die außergewöhnliche Situation in Indien und auch die Zeit danach erlebt haben. Es wird deutlich, in welchem Masse auch Angehörige und FreundInnen von einer Erkrankung und ihren Folge- und Begleiterscheinungen betroffen sind und dass unterstützende Beziehungen manchmal lebensnotwendig sein können.

B. Sutarna, G. Pichlhofer
Mabuse Verlag ISBN-10: 3933050529

Aus dem Gleichgewicht - Geschichte eines Schlaganfalls

Ein bewegender Bericht über Vorzeichen, Verlauf und Folgen eines Hirninfarkts und den Prozess der Rehabilitation - erzählt aus der Sicht eines Betroffenen und seiner Physiotherapeutin.

D. Peinert, St. Esan
Mabuse Verlag ISBN: 392910644

Das Puzzle des Lebens - Auf der Suche nach meinem "Ich"

Noch vor gar nicht all zu langer Zeit, existierte in seinem Kopf ein wunderbares, strahlendes „Universum der Erinnerungen“.

In ihm lebte seine Persönlichkeit und all seine Gefühle, Gedanken und sein Wissen, vereint im „Puzzle des Lebens“. Die Liebe, die Hoffnung, der Großmut, die Traurigkeit, die Jugend, das Erwachsensein und alle anderen Gefühle und Gedanken. Jede seiner einzelnen Erinnerungen spiegelt im "Universum der Erinnerung" einen leuchtenden Stern wieder. Eines Tages aber wurde seiner Persönlichkeit, seinen Gefühlen und Gedanken mitgeteilt, dass das „Universum der Erinnerungen“ durch einen Schlaganfall beschädigt und sehr wahrscheinlich untergehen wird. Als dies dann eines Tages tatsächlich geschah, und nur noch eine große Leere im „Universum der Erinnerungen“ zurückblieb, schickte Jürgen die Soldaten seiner "Armee des Willens" in die Tiefen des "Universums". Unermüdlich suchten die Soldaten nach seiner Persönlichkeit, seinen Gedanken und Gefühlen, damit sein "Puzzle des Lebens" wieder neu erstrahlen kann. Wird es der "Armee des Willens" gelingen - begleitet und bestärkt durch die Hoffnung - all seine "Puzzleteile des Lebens", im unendlich scheinenden "Universum" wieder zu finden, einzusammeln und sein "Puzzle des Lebens" wieder zu vervollständigen?

Das Buch besteht inhaltlich aus zwei Teilen.
Der Teil 1:
Umfasst die Beschreibung seines mühseligen Anfangs, um auf die Reise zu gehen.
Der Teil 2:
Umfasst die Suche zur Klärung seiner Problematik mit seinem Gedächtnis und der Versuch.

Jürgen Kammerl
ISBN13: 9873-8370-6714-9
Artikel-Nr.: JKEB0002

Weitere Informationen unter: http://schokobaerchen.com

Plötzlich sprachlos Diagnose: Schlaganfall
Schritt für Schritt und Wort für Wort zurück ins aktive Leben

Uwe Keller erlitt am 18.02.1998 einen leichten Schlaganfall. Wie man so schön sagt: Aus heiterem Himmel hat ihn der Schlag getroffen. Die Sprachstörungen sowie die Sensibilitätsstörung am linken Arm bildeten sich komplett zurück. Am 21.09.2001 erlitt Uwe Keller seinen zweiten Schlaganfall, wieder ohne jegliche Vorwarnung, doch dieses Mal hatte dies für ihn wesentlich schwerwiegendere Folgen. Was er alles erlebt, gesehen und wieder gelernt hat und wie er es geschafft hat, andere Menschen zu motivieren und auch selbst immer an sich zu „arbeiten“, hat ihn bewogen, dieses Buch zu schreiben. Mit Ratschlägen des Autors und anderer Betroffener an Aphasiker für leichteren Umgang mit alltäglichen und schwierigen Situationen.

Vorwort von Dr. Luise Lutz
1. Aufl. 2010. 100 Seiten
Hartung-Gorre Verlag
ISBN 978-3-86628-329-9 und 3-86628-329-6

Wachkoma - Das Ende der Motivation
Michael Becker

Mit einem Schlag wird Michael Becker aus seinem bisherigen Leben gerissen. Im Januar 2008 erleidet sein jüngerer Bruder Markus (48) bei einem Verkehrsunfall schwerste Verletzungen und eine Stammhirnquetschung. Als Michael zu ihm ins Krankenhaus kommt, liegt er im Koma, wird beatmet, künstlich ernährt und kämpft um sein Leben.

Als sein Bruder nach etlichen Tagen aus dem Koma erwacht, ist für Michael längst klar, dass er diesen "Fall" übernehmen wird. Markus kann nicht sprechen, seine Gliedmaßen nicht gezielt bewegen, geschweige denn laufen. Schon recht früh bemerkt Michael, dass der in diesen Fällen zur Anwendung gebrachte Medizin- und Pflegeapparat nie zur Genesung seines Bruders führen würde.

Er analysiert die in diesem System innewohnende Negativ-Spirale und ihm wird klar, dass diese Art der Behandlung bestenfalls zur Verwaltung des Zustandes langt, aber ansonsten zum Tod des Patienten führt.

Weitere Informationen und Bestellmöglichkeit: http://moments-stiftung.de