ZNS - Hannelore Kohl Stiftung für Verletzte mit Schäden des Zentralen Nervensystem

19.07.2004
Beispiel für ein Rehabilitationsprojekt

Aufbau eines Netzwerkes zur ambulanten Rehabilitation von Kindern und Jugendlichen mit einem Schädelhirntrauma (SHT)
Seit 2002 arbeitet die Kinderneurologie-Hilfe Münster zielstrebig am Aufbau eines Netzwerkes zur ambulanten Rehabilitation und Nachsorge im Verbund mit inzwischen vier weiteren Standorten (Dresden, Hamburg, Karlsruhe und Unna). Die ZNS - Hannelore Kohl Stiftung hat wesentlich durch ihre Fördermittel in Höhe von 376.000 EUR dazu beigetragen, dieses Vorhaben zu ermöglichen.

Die Kinderneurologie-Hilfe Münster hat die Aufgabe übernommen, die übergreifende Netzwerkarbeit zu koordinieren. Das Ziel, Ressourcen der Versorgung zu integrieren und zugunsten betroffener Kinder und Jugendlicher nach einem SHT zu bündeln und dadurch optimal zu nutzen, wird von der ZNS - Hannelore Kohl Stiftung als zukunftsweisend angesehen.

Es bestehen akute Nachsorgedefizite trotz eines großen Bedarfs
Obwohl die Mängel in der Versorgung bekannt und inzwischen gut belegt sind, besteht nach wie vor ein erhebliches Defizit einer systematisch geplanten und durchgeführten Erfassung, Rehabilitation und Nachsorge. Außerdem sind deutliche Disparitäten zwischen der Akutversorgung und dem Zugang zum nachsorgenden Rehabilitationssystem festzustellen. Dies ist vor allem der Fall, weil lokal oder regional durchaus vorhandene gesundheitliche und therapeutisch-pädagogische Versorgungsstrukturen nicht oder nur unzureichend genutzt werden. Immer wieder beklagen sich Eltern betroffener Kinder und Jugendlicher über große Zugangsprobleme.
Durch rechtzeitige präventive Maßnahmen ließen sich nicht nur die Lebensqualität beeinträchtigende und dauerhafte Folgen, sondern auch zwangsläufige teils aufwendige Folgekosten vermeiden. Dauerhafte Folgen eines SHT beziehen sich auf ein breites Spektrum von Beeinträchtigungen und Behinderungen. Sie betreffen nicht nur die Gesundheit und körperliche Entwicklung, sondern ebenso die intellektuelle und psycho-soziale Entwicklung. Die Defizite der Versorgung nach einem SHT werden zwar von vielen Fachleuten und vor allem von betroffenen Eltern durchaus gesehen und anerkannt, dennoch liegt bisher kein schlüssiges und allgemein einsetzbares Gesamtkonzept vor, nach dem die bestehenden Versorgungsdefizite minimiert oder behoben werden können.

Welche zentrale Rolle verfolgt das Modellprojekt?
Das dreijährige praxisorientierte Modellprojekt trägt wirkungsvoll dazu bei, die bisherigen Versorgungslücken an repräsentativ ausgewählten Standorten in Deutschland zu schließen. Die Projektleiter sorgen dafür, dass Trauma-Nachwirkungen rechtzeitig entdeckt und Spätfolgen vermieden werden. Sie kümmern sich um die systematische Nachsorge und bemühen sich, Betroffene und Fachleute dafür zu sensibilisieren. Sie klären auf und beraten Eltern und ihre Kinder. Wenn ein Nachsorgebedarf festgestellt wird, vermitteln sie an Fachleute aus Medizin, Therapie und Pädagogik. Sie verstehen ihre Aufgabe als Clearingarbeit, in dem sie dafür sorgen, dass die betroffenen Kinder und Jugendlichen schnell und ohne unnötige Umwege Zugang zu der für sie passenden Versorgung bekommen.

Sie wollen durch ihre Arbeitsweise und die Resultate des Modellprojektes vorbildhaft und überzeugend aufzeigen, wie die Versorgungslücken durch ein abgestimmtes und effektiv funktionierendes System integrierter Versorgung geschlossen werden können. Die Devise heißt: Nicht nebeneinander oder gegeneinander, sondern abgestimmt und vernetzt. Das Ziel besteht darin, ein bedarfsgerechtes Nachsorgenetzwerk aufzubauen.

Wie ist die Nachsorgearbeit konkret organisiert?
Erfolg und Misserfolg des Nachsorgeprojektes hängen in erster Linie von der verbindlichen Zusammenarbeit mit den Akutkliniken ab, die für eine möglichst vollständige Meldung aller Kinder und Jugendlichen sorgen, die wegen eines SHT oder eines SHT-Verdachts nach 24 Stunden oder später entlassen werden.
Das Projektteam nimmt innerhalb von drei bis vier Monaten nach der Klinikentlassung zu den Familien, die ihr Einverständnis gegeben haben, Kontakt auf, um den Nachsorgebedarf abzuklären. Weitere Kontakte werden innerhalb des ersten Jahres nach dem SHT-Ereignis vereinbart, um eventuell später auftretende Auffälligkeiten oder Nachwirkungen weiter verfolgen zu können. Im Bedarfsfall berät und begleitet das Projektteam im Sinne eines Case Managements Kinder, Jugendliche und deren Angehörige auf dem Weg zur Abklärung, Behandlung und längerfristigen Förderung.

Um eine optimale Nachsorge und Rehabilitation zu erreichen, ist das Ziel, Elterngespräche, persönliche Kontakte zu anderen Fachleuten, Fachbesprechungen und Konferenzen zu nutzen, um ein immer besser funktionierendes Netzwerk aufzubauen und dauerhaft zu sichern.

Die Erfahrungen und Arbeitsschritte der Nachsorgearbeit werden dokumentiert. Die Dokumentation und Auswertung erfolgt in enger Zusammenarbeit mit der Universitätsklinik Hamburg-Eppendorf.


Medienkontakt
ZNS - Hannelore Kohl Stiftung:
Helga Lüngen
Tel.0228-9784530

Heike Müller




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