Danielle Klatt

Sebastian Klatt
Ich bin heute hier um Ihnen über meinen Sohn Sebastian zu erzählen. Ich möchte Ihnen erzählen von einem völlig gesunden Jungen, der plötzlich eine lebenslange Behinderung erleidet. Aber ich bin auch hier, um ihnen von der größten Angst aller Eltern zu erzählen, nämlich der Angst, dass dem eigenen Kind etwas Schlimmes passiert, dass es den Verstand, die Bewegungsunfähigkeit, die Sprache und sonst irgendeine Funktion verliert, die unserer Meinung nach zu einem vollwertigen Leben gehören.

Dabei ist die Grenze zwischen dem Persönlichen, das man erzählen kann, und dem Privaten, das besser innerhalb der Familie bleiben sollte, sehr fließend. Und ich hoffe, dass ich diese Grenze immer berücksichtigen konnte. Ich habe mit Sebastian über den heutigen Tag gesprochen, ich habe ihm vorgelesen, was ich Ihnen jetzt erzählen werde und aus seiner Reaktion habe ich entnommen, dass er damit einverstanden ist.

Wie war der ‚alte’ Sebastian?

Bis zum 8. September 2001 war Sebastian ein ganz normaler, gesunder junger Mann von fast 16 Jahren mit all seinen Wünschen und Träumen für die Zukunft.

Er spielte seit Jahren Basketball und war einer der besten Spieler in seiner Altersgruppe in Hannover, er war Mannschaftskapitän, er hatte einen Trainerschein gemacht und trainierte die Mini’s in seinem Verein und er hatte kurz vorher noch eine Schiedsrichterlizenz erworben, um sich damit sein Taschengeld aufzubessern. Von 7 Tagen in der Woche war er also mindestens an 6 Tagen beim Basketballtraining oder bei Spielen anzutreffen. Und natürlich hoffte er, dass er bald in einer höheren Liga mitspielen könnte. Wir hatten uns zu dieser Zeit gerade informiert, was alles notwendig ist, damit er ein Schuljahr in Amerika absolvieren kann. Er hoffte natürlich, dass er auch dort Basketball spielen könnte. Trotzdem verlor er bei all seinen Träumen nicht den Boden unter den Füßen und war parallel dazu auf der Suche nach einem Ausbildungsplatz. Es war für ihn klar, dass er einen Beruf erlernen wollte, in dem er viel mit Menschen zu tun hätte.
Er hatte dann auch kurze Zeit vorher ein Schulpraktikum im Maritim Hotel absolviert, und ich möchte Ihnen einen kurzen Auszug aus der Beurteilung über ihn vorlesen, damit Sie sich ein besseres Bild von ihm machen können.

„Gern bestätigen wir, dass wir Sebastian als einen außergewöhnlich einsatzbereiten, zuverlässigen, höflichen und sehr geschickten Praktikanten kennen gelernt haben. Pünktlichkeit und Freundlichkeit waren für ihn selbstverständlich. Besonders hervorzuheben sind seine selbständige Arbeitsweise, seine schnelle Auffassungsgabe und sein großes Interesse an den Aufgabengebieten in der Hotellerie.“

Ich denke, dass ich ruhigen Gewissens behaupten kann, dass Sebastian nicht zu den Jugendlichen gehört, die diese „Null-Bock-Stimmung“ verbreiten. Er hatte klare Ziele und war engagiert (zumindest was seinen Sport betraf und in den Dingen die ihn interessierten). Und in einem war ich mir immer sehr sicher: Sebastian verfügt über eine sehr große soziale Kompetenz und er wird seinen Weg gehen. Ich spreche hier ganz bewusst N I C H T in der Vergangenheit, denn ich weiß, dass es diesen Sebastian immer noch gibt.

Diesen Sebastian, den ich soooo sehr vermisse, der immer viel redete, der immer in Bewegung war, der immer für einen Spaß zu haben war, der immer fröhlich und kontaktfreudig war.

Was ist geschehen?

Eigentlich fing alles ganz harmlos an. Sebastian hatte immer mal wieder Blinddarmschmerzen. Und irgendwann wurden die Schmerzen stärker und er war damit bei unserem Hausarzt, der ihm sofort eine Einweisung ins Krankenhaus gab. Wir waren dann gemeinsam in der Aufnahme und nach den üblichen Untersuchungen wurde festgestellt, dass er operiert werden muss und der Blinddarm entfernt wird. Eigentlich ja ein Routineeingriff ...
Aber leider eben nicht immer. Nach der ersten OP kam es zu massiven Nachblutungen, so dass er am nächsten Tag ein zweites Mal operiert wurde. Aber auch danach ging es ihm nicht besser. Im Gegenteil, es wurde immer schlimmer. Seine Schmerzen wurden stärker, die Blutung kam nicht zum Stillstand. Er wurde auf die Intensivstation verlegt und wir waren bis abends bei ihm. Und trotz mehrfacher Rücksprache mit der diensthabenden Ärztin, trotz meines Drängens wurden die mir bekannten und eigentlich intensivmedizinisch üblichen Überwachungen nicht durchgeführt. Wir sind an diesem Abend mit einem äußerst unguten Gefühl nach Hause gegangen. Und waren am nächsten Morgen ab 7.00 Uhr wieder bei Sebastian. Da die Blutung immer noch nicht nachließ, war für 9.00 Uhr eine dritte Operation geplant. Ich saß bei Sebastian am Bett und erklärte ihm, warum noch eine weitere OP nötig sei.

Und während ich mit ihm sprach, verlor er mit einem Mal das Bewusstsein, atmete nicht mehr. Kreislaufstillstand. Ich rief die Ärztin und er wurde notfallmäßig in den OP gebracht. Und obwohl ich als Intensivschwester mit solchen Notsituationen durchaus vertraut bin, habe ich in diesem Moment überhaupt nicht begriffen, was eigentlich geschieht. Selbst als nach mehreren Stunden Warten die Ärzte aus dem OP kamen und uns mitteilten, dass Sebastian reanimiert werden musste, und dass kaum Hoffnung mehr besteht, dass er überhaupt überleben wird, und dass sie jetzt eigentlich die Geräte ausstellen würden, selbst da wollte ich überhaupt nicht wahr haben, was vor sich geht.

Wir sollten dann entscheiden, ob die Geräte ausgestellt werden sollen oder ob man den Versuch wagen sollte, ihn doch noch in die Medizinische Hochschule Hannover/MHH zu verlegen und dort von einem Spezialistenteam weiteroperieren zu lassen. Aber gleichzeitig erklärte man uns auch, dass er mit aller Wahrscheinlichkeit nicht einmal den Transport überleben würde und fragte uns, ob wir ihn noch einmal sehen möchten. Wir haben uns dann natürlich für die Verlegung in die MHH entschieden. Er wurde dann mit Blaulicht und Sirene weggefahren und wir fuhren im Auto hinterher.

Und noch heute - 2 Jahre später - bekomme ich jedes Mal, wenn ich die Sirene eines Krankenwagen höre, Schweißausbrüche und ich fühle, wie ich völlig erstarre, wie ich mich sofort in diese Situation zurückgesetzt fühle. Und frage mich jedes Mal, welches Schicksal jetzt eine andere Familie gerade trifft. Sebastian hat den Transport letztendlich überlebt und wurde bis in den Abend hinein weiteroperiert. Und diese Stunden waren die schlimmsten meines Lebens. Mittlerweile waren Freunde von uns da, um uns beizustehen. Ich konnte nicht weinen, ich wartete und schwieg fast die ganze Zeit. Ich wollte nicht sprechen, ich wollte mich nur darauf konzentrieren, in Gedanken Sebastian Hoffnung zu geben, ich wollte mich direkt an ihn wenden mit meinen Gedanken, um ihm Kraft zu geben um, ihn spüren zu lassen, dass wir da sind. Zu den nächsten Stunden und Tagen möchte ich nur noch so viel sagen, dass sich sein Zustand endlich irgendwann stabilisierte und es klar war, dass er überleben wird.

Doch bereits zwei Tage, nachdem die erste Computertomographie von seinem Gehirn gemacht wurde, stand fest, dass er durch den Sauerstoffmangel während der Reanimation einen schweren Hirnschaden davongetragen hatte. Aber er hatte überlebt.

Nach zwei Wochen Intensivstation konnte Sebastian dann in eine Reha-Klinik verlegt werden, die auf Kinder und Jugendliche mit schwersten Schädelhirnverletzungen spezialisiert ist. Da ich seit 1996 selbständig bin, gab ich die Leitung der Firma vorübergehend ab und ließ mich als Co-Therapeutin eintragen, hatte mein Zimmer dort im Schwesternwohnheim und pflegte Sebastian und begleitete ihn zu allen Therapien. Die erste Zeit zeigte Sebastian keinerlei Reaktion. Er lag mit offenen Augen da, aber er reagierte auf gar nichts. Weder auf Schmerzen, noch auf Ansprache, noch auf andere Reize.

Irgendwann begann er dann die Augen zu bewegen, den Kopf zu drehen. Aber immer noch war nicht erkennbar, was bekommt er von seiner Umwelt mit. Diese Phase hielt ca. 1 Monat an, dann begann Sebastian zu weinen und zu schreien. Aber nicht nur stundenweise. Er schlief nachts ca. 4 Stunden und die restlichen 20 Stunden des Tages schrie und weinte er ununterbrochen. Und glauben Sie mir, es war kein leises Schreien. Alle, das Pflegepersonal, die Mitpatienten und auch ich, waren völlig entnervt, denn er war über die ganze Station zu hören. Egal was man auch tat, er war nicht zu beruhigen. Er wollte keine Therapie mitmachen, er verweigerte sich total.

Für mich war damals klar, dass ihm langsam bewusst wurde, was mit ihm passiert war. Er, der gerne viel redete und der immer in Bewegung war und viel Sport trieb, musste nun feststellen, dass er beides nicht mehr konnte. Zusätzlich vermuteten die Ärzte, dass sein Sehzentrum zerstört ist und er erblindet ist. Wer von uns hätte da noch Lust, Therapien zu machen, wenn er selbst alle Hoffnung und allen Lebensmut verloren hat?

Und ich verstand, dass jeder Mensch auf seine Art leidet, jeder hat seine Schutzreaktionen und Strategien, damit er zurecht kommt. Allein die Tatsache, dass man für eine längere Zeit im Krankenhaus ist, mag für die eigene Integrität kränkend sein: andere entscheiden, wann man aufstehen und essen soll, wer der Zimmernachbar ist, was man anziehen soll, welche Aktivitäten für den Tag geplant werden. Für jeden von uns wäre es doch seltsam, wenn die eigenen Alltagsgewohnheiten gegen andere, nämlich die der Pflege, ausgetauscht würden und die eigenen persönlichen Gewohnheiten und Bedürfnisse nicht berücksichtigt werden.

Ich habe mich in dieser Zeit oft gefragt, was habe ich meinem Sohn angetan. Wäre es vielleicht doch besser gewesen, die Geräte auszustellen? Denn glauben sie mir, sein eigenes Kind so leiden zu sehen und zu wissen, nicht helfen zu können, treibt einen in tiefste Verzweiflung. Es gab Momente, in denen ich seinem und meinem Leben am liebsten ein Ende gesetzt hätte. Aber jedes Mal wenn ich diesen Gedanken hatte, schämte ich mich im selben Moment unendlich dafür; denn wie hatte mein Sohn um sein Leben gekämpft. Wie stark war er, um es überhaupt bis dahin zu schaffen. Und dann wünschte ich mir einen mutigen Jungen, der es für wert empfindet, dieses Leben weiterzuleben, denn er war es, der trotz seines Zustandes bereit sein musste zu kämpfen, um wieder glücklich zu werden.

Eine Pflegekraft sagte mir damals in einem Moment, als ich völlig am Ende war: „Sie dürfen nicht die ganze Straße sehen, sondern immer nur den nächsten Schritt“. Und nach diesem Motto leben wir bis heute. Wir haben gelernt durch Kraft und Optimismus zu überleben, und durch die Fähigkeit, uns immer nur auf ein Problem statt auf die Gesamtproblematik zu konzentrieren.

Aber die Situation ist für uns alle gefühlsmäßig immer noch sehr schwierig, denn wir mussten auch lernen, mit diesem Schmerz zu leben, dieser Schmerz der einfach immer da ist, ganz tief drinnen, und der einem manchmal den Mut zum Leben nimmt. Und eigentlich müssten wir Zeit zum Trauern haben. Wir müssten die Möglichkeit haben, um den alten Sebastian zu trauern. Aber wie trauert man um jemanden, der lebt und mit dem man jeden Tag zusammen ist und der uns nicht nur Probleme gibt, sondern auch Freude, Gemeinsamkeit, Liebe und immer wieder Wunder.

Ich habe immer wieder Sätze gehört, wie „Du musst lernen, das Schicksal anzunehmen“ oder „Du musst dich irgendwann damit abfinden“. Aber ich kann diese Einstellung einfach nicht nachvollziehen. Denn seien wir doch mal ehrlich, es gibt doch kein einziges Beispiel, bei dem sich eine ausweglose Situation mit einem sich abfinden verbessert hätte.

Und irgendwann verstand das auch Sebastian, und begann wieder zu kämpfen. Er machte seit dem viele kleine Fortschritte. Er kann seinen Kopf wieder bewegen, er bewegt seine Beine auf Kommando, er bewegt seine Arme trotz der Spastiken. Und obwohl er noch nicht wieder sprechen kann, haben wir mittlerweile einen Weg der Kommunikation gefunden. Und es beruhigt mich zu sehen, dass er sich verständlich machen kann auf seine ganz eigene Art. Wenn er irgendetwas nicht will, dann kann er es lautstark kundtun. Und jeder begreift es. Natürlich macht er sehr langsam Fortschritte, aber es gibt keine Anzeichen dafür, dass seine Entwicklung stehen bleibt.

Mittlerweile ist sicher, dass Sebastian alles versteht. Jeder der mit ihm zusammen ist, bestätigt das. Er hat eine Vorliebe entwickelt für Hörbücher und Comic-CD’s und wenn er seine CD’s hört und an den richtigen Stellen anfängt zu lachen, oder wenn Freunde und Besucher kommen, er die Gespräche verfolgt, dann merkt jeder wie aufmerksam er zuhört und an allem teilnimmt.

An dieser Stelle, dem heutigen Zustand von Sebastian und der kurzen Skizzierung des langen Weges dorthin, möchte ich Ihnen noch einige Anregungen zum Nachdenken und Erfahrungen auf ganz anderer Ebene mitgeben.

Die Anregungen und Erfahrungen beziehen sich auf ethisch-moralische Überlegungen, aber durchaus auch für den Bereich der Pflege und Betreuung eines Menschen wie Sebastian. Denn neben der emotionalen Verarbeitung stehen Ihnen als Angehörige noch einige andere Steine im Weg.

In der Pflege und Betreuung beispielsweise, gibt es viele Dinge, die es wert wären, verändert zu werden. Dinge, die für alle Betroffenen und auch ihre Angehörigen wichtig sind. Wie viel einfacher wäre es, wenn Menschen wie Sebastian ein Recht auf Beschäftigung hätten?

Denn es geht hier nicht darum diese Menschen satt, sauber und trocken zu pflegen. Es geht darum, dass diese Menschen eine spezielle Betreuung brauchen. Sie müssen die Möglichkeit haben, ständig ihre Gedanken und ihr Gedächtnis zu trainieren, um dadurch ihr Gehirn zu stimulieren, so dass eine Heilung stattfinden kann, oder um neue Wege zu finden, um die alten zu ersetzen. Mein Rezept wäre es, den Willen, die Ausdauer, die Motivation, den Sinn und die Lebenslust zu stimulieren.

Menschen werden schneller gesund, wenn sie mit Respekt behandelt werden, wenn man auf sie eingeht, und das ist nicht zeitaufwendiger. Aber man braucht Konzentration, Mitgefühl, Empathie und Mut. Man braucht Fantasie, Geduld, Vorstellungsvermögen. Aber wo ist heute noch Geld, Platz und Zeit dafür, wo doch im Pflegebereich immer mehr gespart werden muss. Wo ist das Personal dafür, dass auch diese Menschen täglich geduscht werden können, dass sie täglich die Möglichkeit haben an die frische Luft zu kommen, dass sie die Möglichkeit haben, in der ihnen eigenen Geschwindigkeit zu essen, dass sie die Möglichkeit auf eine Beschäftigung haben? Das vorhandene Pflegepersonal kann das nicht mehr leisten. Aber Geld für mehr Personal wird nicht bereitgestellt. Und das finde ich ziemlich erschreckend, denn erst werden diese Menschen gerettet, und dann wird nichts mehr für sie getan. Gerettet und doch verloren. Und wenn sich nicht die Angehörigen in die Betreuung so engagiert mit einbringen würden, dann sähe es doch in den Zeiten des Pflegenotstandes ziemlich übel aus.

Und welche Hilfe gibt es für uns Angehörige?

Angehörige müssen die Möglichkeit haben, eine Krisentherapie zu erhalten. Sonst irrt man herum in Gefühlen von Trauer, Schuld, Mangel an Hoffnung, und man fühlt sich ständig unzureichend. Denn wir sind mit einem Mal mit Fragen über Leben und Tod konfrontiert worden. Eigentlich müsste man Zeit haben, um über Reaktionen, Angst, Hoffnung, Glauben oder auch Unglauben reden zu können. Ich habe erlebt, wie Angehörige manchmal ihr Engagement übertreiben, verursacht durch eigene Angst und Unfähigkeit, die Situation zu akzeptieren. Aber früher oder später wird doch jeder von uns Angehörigen mit Stimmungen und Gefühlen konfrontiert, die er lieber vermeiden möchte. Mann muss lernen, demütig vor dem Leben und dem Tod zu sein. Prioritäten im Leben verschieben sich. Sie können sich nicht mehr einfach wehren, wenn Hoffnung oder Verzweiflung kommen, sie können nicht verneinen, dass das Leben auch Trauer und Unvollkommenheit beinhaltet, und sie müssen erkennen, dass das für uns alle gilt. Denn dieses Schicksal, was meinen Sohn und die anderen Menschen und ihre Angehörigen getroffen hat, kann jeden von uns, jeden Tag treffen. Richard von Weizäcker sagte einmal: „Nicht behindert zu sein ist kein Verdienst, sondern ein Geschenk, das jedem von uns jederzeit genommen werden kann.“

Jeder von uns kann schon morgen durch einen Fahrrad-, Auto- oder Skiunfall, oder durch einen anderen Schicksalsschlag betroffen sein. Und wie würde es ihnen ergehen, wenn sie Körperteile oder wichtige Funktionen, Arbeit, Freude, die Fähigkeit zu lesen und schreiben, zu sprechen, sowie Unabhängigkeit und Freiheit verlieren, und das für einen ungewissen Zeitraum, was würden sie sich dann für sich selbst wünschen?

Ich wünsche mir für meinen Sohn das Recht auf Beschäftigung, einer Beschäftigung, die seinen Fähigkeiten angepasst ist. Ich denke, dass wäre ein großer Vorteil, da er sich dann einen Teil des Tages nicht mehr mit normal funktionierenden Menschen vergleichen muss. Und das halte ich für ausgesprochen wichtig. Ein hirnverletzter Mensch vergleicht sich doch unwillkürlich mit anderen und möchte auch die Chance haben, gut zu sein oder sogar irgendetwas am besten zu leisten. Denn Jugendliche und auch Erwachsene vergleichen sich miteinander, sie möchten sich anpassen und selber entscheiden, wie sie sich von anderen unterscheiden. Die Tatsache, dass Unterschiede ungleiche Voraussetzungen haben, kann man nicht dadurch ausradieren, dass man ideologische Beschlüsse fasst, in denen jeder Mensch gleichwertig ist. Andererseits ist es ein wesentliches Recht, ein Freizeitinteresse zusammen mit Menschen zu haben und zu pflegen, weil man das gleiche Interesse hat und nicht, weil man einer besonderen Kategorie oder einem besonderen Personenkreis angehört. Und vielleicht auch dadurch die Möglichkeit hat, wieder neue Freunde zu gewinnen.

Denn es ist etwas anderes, wenn jemand seine geistigen Fähigkeiten erst im späteren Leben verliert. Die Betroffenen haben meist schon ihren Lebensweg begonnen, Studium, Arbeit, Freunde, vielleicht eine Partnerschaft und sie haben dadurch eine Rolle im sozialen Leben, die auch ein Teil des Identitätsgefühls ist. Und eine Hirnfunktion zu verlieren, bedeutet, dass man mal mehr, mal weniger seine bisherige Identität und seine soziale Rolle verliert.

Und wie sieht unser Leben heute aus?

Heute - zwei Jahre später - fragt kaum jemand mehr wie es uns geht. Als sich der Schock über die Tragödie langsam verzog, das Wunder ausblieb, waren wir auf einmal doch recht allein. Freunde von uns, aber auch Freunde von Sebastian können zum Teil einfach nicht umgehen mit dem Verlust des alten Sebastians. Und natürlich sind wir nicht mehr so spontan und können ohne vorherige Planung keine Verabredung eingehen. Denn wir haben nun unser Leben komplett umstrukturiert und auf Sebastians Bedürfnisse zugeschnitten. Nachdem Sebastian im Dezember 2002 aus der Reha-Klinik entlassen wurde, war er bis Juni 2003 hier im Henriettenstift untergebracht.

Seit dem pflegen wir ihn zu Hause. Es ist nicht immer einfach, denn sobald wir etwas alleine unternehmen möchten, muss jemand da sein für Sebastian. Wir brauchen eine Betreuung für ihn und können dafür niemanden nehmen, der nicht zumindest über medizinische Grundkenntnisse verfügt. Und trotzdem kann ich sagen, dieser Schritt hat sich gelohnt. Wenn ich morgens in sein Zimmer komme und er mich anstrahlt, wenn er völlig entspannt und zufrieden und glücklich mit sich und seiner Welt in seinem Bett liegt, dann empfinde ich eine tiefe Freude und Dankbarkeit darüber, dass er lebt und bei uns ist. Dankbarkeit auch darüber, dass wir diesen Weg gegangen sind.

Und ich habe gelernt, dass wir Menschen nur eine begrenzte Vorstellung davon haben, was eigentlich ein normales Leben ist. Wir müssen aufhören von unseren Maßstäben und unserer Definition eines erfüllten und glücklichen Lebens auszugehen. Ich habe gelernt, „da drin ist noch jemand“, jemand der mir gezeigt hat, dass er über viel mehr Kraft und Mut verfügt, als ich jemals angenommen hätte. Jemand, der ein Recht auf ein menschenwürdiges Leben hat.
Wir haben einen Sohn verloren und einen anderen bekommen. Irgendwie möchte ich das alte Bild von Sebastian nicht ganz loslassen. Es wäre dann fast so, als würde ich ihn verlassen oder im Stich lassen. Und immer noch gibt es Phasen, wo ich um den alten Sebastian weinen muss.

Wir haben einen Sohn, der heute einer Gruppe Menschen mit besonderen Gaben und unfassbarem Leiden angehört. Durch den Hirnschaden sind grausame und harte Grenzen entstanden, die für uns im Umgang mit Sebastian mit jedem Tag natürlicher werden.

Und jeder Tag mit Sebastian geht unter die Haut. Jeder Tag mit ihm füllt uns mit starken Gefühlen. Er gibt unserem Leben ständig Schmerz und Glück, Liebe und Zorn, Verzweiflung oder Hoffnung, Intensität oder Müdigkeit, Erstaunen und Demut. Und vor allem Humor, wenn es ihm gut geht.

Abschließend wünsche ich uns allen für die Zukunft, so viel Geduld, dass wir leben können mit dem, was sich nicht ändern lässt und möglichst viel Kraft, um das zu beeinflussen und zu stärken, was sich noch beeinflussen und stärken lässt.

Ich danke Ihnen, dass Sie sich die Zeit genommen haben, in der ich Ihnen von meinem Sohn Sebastian und unserer Familie erzählt habe.


Anmerkung der Redaktion:


Daniele Klatt schreibt später in einem Brief an Ute-Henriette Ohoven „es liegt mir sehr am Herzen, andere Menschen „wachzurütteln“ und ihnen die Augen zu öffnen, wie schnell man doch aus einem normalen Leben gerissen werden kann. Und wenn ich damit erreichen kann, dass eine Sensibilisierung gegenüber den Bedürfnissen der Betroffenen stattfindet, so ist das in meinen Augen schon ein großer Schritt.

Und so sehr Sebastian’s Schicksal uns auch getroffen hat, so habe ich mittlerweile auch gelernt, es als Aufgabe und Herausforderung zu sehen und bin gerne bereit, mich jederzeit für meinen Sohn und andere Betroffene zu engagieren.“



Falls Sie Kontakt aufnehmen möchten zu Familie Klatt, richten Sie Ihre Anfrage bitte über die ZNS - Hannelore Kohl Stiftung.