Werden Sie Teil von #MitmachenMutmachen! Wir freuen uns auf Ihre wertvollen Gedanken, Ideen und Informationen. Bitte senden Sie Ihren Beitrag an mutmachen@hannelore-kohl-stiftung.de. Mit der Einsendung erklären Sie sich damit einverstanden, dass wir den Inhalt und Ihren Vornamen auf unserer Website und unserem facebook-Kanal veröffentlichen.

Brigitta, 05.10.2020

Guten Tag,

die ZNS – Hannelore Kohl Stiftung hat mir bisher sehr geholfen, auch mit den Berichten in der Rubrik "Austausch".

Der Verkehrsunfall jährt sich zum 3. mal und mein Gedankenkarussell schaukelt sich hoch. Deshalb versuchte ich, einen Erfahrungsbericht (Download pdf) mit meinen Gefühlen zu schreiben. Es war sehr schmerzlich, das so geschrieben zu sehen, hat mir auf anderer Seite auch gut getan, den Kopf etwas frei zu bekommen. Vielleicht ist es eine Chance, in Kontakt mit Gleichgesinnten zu kommen, dass könnte mir helfen. Seit 3 Jahren komme ich mir wie ein Einzelkämpfer vor.

Danke schön
Brigitta

Ihr möchtet Kontakt mit Brigitta aufnehmen? Dann schreibt eine Nachricht an mutmachen@hannelore-kohl-stiftung.de.

Monika Laumann möchte als wissenschaftliche Mitarbeiterin am Institut für Teilhabeforschung an der Katholischen Hochschule NRW, Abteilung Münster, mit einem Fragebogen die Lebenssituation von erwachsenen Geschwistern von Menschen mit Behinderung erfragen.
Ihr Anliegen ist es, die Gruppe der Geschwister sichtbar zu machen.

Weitere Informationen und ihre Kontaktdaten findet ihr in der PDF-Datei.

Judith, 30.07.2020

Mutmach-Elemente sind für mich ein beständiger Glaube an und in die Liebe, die trägt, die auffängt, die aufbaut und in wertschätzenden Gesten und Worten für mich jeden Tag da ist. Nicht immer wird mir in Freude begegnet, doch das Glück hat eine Heimat in meinem Herzen gefunden und ich will mich freuen, jubeln und dankbar für kleine und große Geschenke und Hilfestellungen im Alltag sein. Besonders hilft es mir, wenn jemand mich in meinem Können und Nichtkönnen richtig einzuschätzen weiß, denn es tut sehr gut, etwas selbst zu leisten und da unterstützt zu werden, wo ich an meine Grenzen komme. Wie ein E-Bike einen Radfahrer beim Treten unterstützen kann, wenn es beispielsweise bergauf geht oder die Kräfte schwinden, so ist z. B. meine Mutter da, wenn ich vor Chaos in meiner Bude versinke, mein Vater, wenn ich in der Wohnung Reparaturleistungen brauche, meine Geschwister und Freunde, wenn es um Besorgungen geht, die ich alleine nicht bewältigen kann oder ich mit ihnen über Gott, den Schmerz und die Welt reden kann. Gleichzeitig liebe ich es trotzdem die Regisseurin meines eigenen Lebens zu bleiben und sein zu dürfen, nicht alles abgenommen und aus der Hand gerissen zu bekommen sondern selbst um etwas gebeten zu werden, wie z. B. Mithilfe bei Festen und Aktionen oder im Garten meiner Oma. Ich engagiere mich gern und es tut gut, ein bisschen Vertrauen entgegen gebracht zu bekommen, bestärkt und bestätigt zu werden. Wenn etwas nicht funktionieren sollte, ist Nachsicht ein gutes Gefühl. 

Mit freundlichen Grüßen
Judith

Ihr möchtet Kontakt mit Judith aufnehmen? Dann schreibt eine Nachricht an mutmachen@hannelore-kohl-stiftung.de.

Kim, 14.07.2020

Eine ganz besondere Frage zum Thema Shunt und Geburt hat uns im Rahmen der Kampagne #MitmachenMutmachen von Kim erreicht. Kim erwartet im Dezember ihr erstes Kind und die Vorfreude ist groß. Doch es stellen sich auch viele Fragen. Seit ihrer Hirn-OP lebt Kim nämlich mit einem Shunt. Habt ihr Euch bereits mit diesem Thema auseinandergesetzt und könnt Kim hilfreiche Tipps geben? Dann sendet diese bitte an mutmachen@hannelore-kohl-stiftung.de

Piotr, 03.07.2020

Hallo, ich bin 47 Jahre alt, verheiratet, habe zwei Kinder. Mitte November 2016 erlitt ich völlig unerwartet einen Aortariss und während der darauffolgenden Operation bekam ich multiplen Schlaganfall, danach war ich 6 Monate im Koma. Ich musste alles neu lernen: selbst essen und sprechen. Meine Rehabilitation fing ich noch im Rollstuhl an. Dank meinen bisherigen Rehabilitationen und Therapien bedarf ich keiner Pflege mehr. Ich kann mittlerweile mich mit dem Rollator fortbewegen und ohne Begleitung öffentliche Verkehrsmitteln benutzen. Seit dem 01. Oktober 2019 arbeite ich bei den Alexianern in der Behindertenwerkstatt. Ich würde mich freuen, wenn ich auf der Platform "mitmachen mutmachen " Freunde und Gleichgesinnte finde, um gemeinsam die Freizeit zu verbringen, zum Beispiel ins Kino, oder einfach gemeinsam spazieren zu gehen. Ich wohne in der Nähe von Köln und freue mich auf alle Rückmeldungen.

Wenn ihr mit Piotr Kontakt aufnehmen möchtet, dann sende Eure Nachricht bitte an mutmachen@hannelore-kohl-stiftung.de. Wir leiten sie gerne weiter!

Zeynep, 28.05.2020:

Unser Sohn hatte am 14.09.2018 eine schwere Motorradunfall auf einer 50 Stecke, er wollte an der Kreuzung geradeaus durchfahren, dabei wurde er von einem Linksabbieger übersehen und angefahren. 

Trotz Helm wurde er am Kopf sehr schwer verletzt, weil er sehr unglücklich geflogen und gefallen ist, so dass er an die Kante vom Straßenrand kam und sein Helm in Bruch ging. Der Anschlagdruck hat sich somit in sein Hirn ausgeweitet und er an verschiedenen Stellen im Hirn Blutungen hatte, sein Gehirnschädeldecke musste entfernt werden, weil sein Hirn sehr angeschwollen war.

Nun nach all der Zeit musste er nach Hause kommen wegen der Corona-Krise. Jetzt meine Frage, wie sieht es aus mit der Versorgung wie Katheter- oder auch PEG-Wechsel aus wie oft wird so etwas gewechselt um Bildung der Entzündungen zu vermeiden, oder welche Art Untersuchungen fallen an bei Gehirnverletzten Menschen, er hat auch ein Shunt eingesetzt bekommen, wie oft muss dieser kontrolliert werden, ob die Einstellung stimmt, ob es richtig sitzt etc..

Gib es vielleicht so eine Liste, wo man schauen kann, dieses und jenes gibt es, was trifft auf uns zu und wenn wie geht man da vor, wie oft etc.?

Danke im Voraus für Ihre Bemühungen
LG Zeynep


Unser Beratungs- und Informationsdienst steht in engem Kontakt mit Zeynep. Gemeinsam mit ihrer Familie ist es ihr gelungen, ein Unterstützungsnetzwerk Zuhause aufzubauen. Ihr ist es wichtig, mit anderen pflegenden Angehörigen in Kontakt zu kommen und sich auszutauschen. Bitte schickt uns eine Nachricht an mutmachen@hannelore-kohl-stiftung.de, wenn ihr an einem Erfahrungsaustausch mit Zeynep interessiert seid.

Roman, 12.05.2020

Ich habe schon vorher Bücher über den Vagusnerv gelesen. Der Vagusnerv ist der Größte von insgesamt 12 Hirnstamm-Nerven. Er verläuft hinterm Ohr, an der Wange vorbei durch Gaumen, Zunge, Lippen, Stimmbänder hinunter in den Körper zu den Organen.

Es fasziniert mich, wie Gehirn und Körper durch den Vagusnerv verbunden sind und zusammenarbeiten.
In einer Zeitschrift stieß ich dann auf das Buch „Neuronale Heilung“ und kaufte es mir. Das Buch versammelt viele Übungen und Anwendungen, mit denen man unter anderem den Vagusnerv aktivieren und sein Wohlbefinden damit verbessern kann. Ich mache die Übungen täglich, zumindest diejenigen, für die man keine Hilfsmittel benötigt.
 
Einige der Übungen kannte ich bereits aus der Logopädie. Aufgrund einer doppelseitigen Stimmbandlähmung bin ich seit September 2017 erfolgreich in logopädischer Betreuung. Als Kind hatte ich einen Unfall mit Schädel-Hirn-Trauma 3, seither sind meine Stimmbänder gelähmt und bewegen sich nicht. Durch die im Buch enthaltenen Übungen, konnte ich diesen Effekt lindern. Es ist eine deutliche Verbesserung eingetreten, ich kriege zum Beispiel besser Luft. Im Buch sind auch einige technische Hilfsmittel vorgestellt, mit denen man den Vagusnerv elektrisch stimulieren kann. Einige davon habe ich mir gekauft, auch diese kann ich empfehlen. Insgesamt hat mir das Buch sehr geholfen."

ZNS-Beratungsteam, 02.05.2020

Die Antworten auf die meist gestellten Fragen rund um die aktuelle Situation von pflegenden Angehörigen wurden auf der Seite „Wege zur Pflege“ vom Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend
https://www.wege-zur-pflege.de/service/faq.html.

Selbstverständlich stehen wir Euch bei allen Fragen auch gerne persönlich zur Verfügung. Hier findet Ihr die Kontaktdaten unseres Beratungsteams.

ZNS-Beratungsteam, 30.04.2020

Der Paritätische Gesamtverband hat eine Arbeitshilfe für die Planung und Organisation virtueller Treffen von Selbsthilfegruppen erstellt, da aktuell regelmäßige Gruppentreffen nicht möglich sind und somit langjährig gewachsene Strukturen in der Selbsthilfe gefährdet sind.

Hier findet Ihr die Arbeitshilfe als pdf-Datei: Download

Annette, 30.04.2020

Noch ein Linktipp von Annette mit dem Hinweis:

"Mit das Beste, was ich bisher gesehen habe, gut verständlich mit vielen Clips, die die Inhalte anschaulich verdeutlichen. Ich denke, auch für Menschen mit kognitiven Einschränkungen, die keine langen Texte lesen können o.ä., ist es hilfreich:" Link zur ARD Mediathek

Annette, 28.04.2020

Annette hat uns einen interessanten Linktipp zugeschickt: COVID-19 Tipps für Eltern des Bundesamts für Bevölkerungsschutz und Katastrophenhilfe

Elvira, 16.04.2020

Ich würde mich sehr über Vorschläge freuen, wie ich und mein Mann (Betroffener) den Alltag in dieser schweren Zeit besser bewältigen. 

(…) Es ist schwer meinen Mann aus dem Bett zu bekommen! Der Unfall ist jetzt 4 Jahre her und in dieser schwierigen Zeit ohne soziale Kontakte (Freunde) wird es für mich immer schwerer!!!

Sendet Eure Tipps für Elvira bitte an  mutmachen@hannelore-kohl-stiftung.de. Wir leiten sie gerne weiter!

ZNS-Beratungsteam, 16.04.2020

Gesetzliche Unfallversicherung für pflegende Angehörige

Die Zahl der Menschen, die ihre erkrankten Angehörige aufgrund der Corona-Pandemie zu Hause pflegen nimmt stetig zu. Dabei stehen sie unter bestimmten Voraussetzungen unter dem Schutz der gesetzlichen Unfallversicherung – automatisch und kostenfrei. Mehr Infos gibt es bei der Unfallkasse Berlin: https://www.unfallkasse-berlin.de/versicherte-und-leistungen/versicherte-der-unfallkasse-berlin/pflegende-angehoerige

Ralf, 15.04.2020

Eine Schaedelhirnverletzung bringt das ganze Leben, was man sich aufgebaut hatte durcheinander! Kaum etwas funktioniert so, wie man es gelernt hat und gewohnt war. Fuer viele andere lebt man ploetzlich falsch. Das Leben eines Schaedelhirnverletzten ist aber nicht falsch, sondern es ist A N D E R S , anders als alle anderen es gewohnt waren. Dadurch, dass man anders leben muss fuehlen sich viele eingeschraenkt, aber die problematischste Einschraenkung hat man selber! Sich da hinaus zu bringen ist nicht leicht. Viele Bekannte, die ihre Gewohnheiten nicht abstellen koennen bringen einem Probleme, die von aussen gar nicht gesehen werden koennen, denn im Gehirn wird die Erwartungshaltung desjenigen, den man sieht, sofort projeziert. Da faellt es unter normalen Umstaenden oft schwer alte Kontakte zu pflegen. Einschraenkungen der Kontakte sind hier fuer Betroffene manchmal gut! Es lebt sich mit Kontakteinschraenkungen, wie jetzt, leichter.

Das Internet gibt eine gefahrlose Moeglichkeit mit anderen in Kontakt zu bleiben, auch wenn die Form der Kommunikation nicht so vieldimensional ist wie ein Gespraech.

Die Tagesstruktur wird in der Hauptsache durch die Sonne bestimmt. Selbst wenn man die Augen schliesst spuert man die Waerme auf der Haut. Ein sehr grober Rahmen, aber dem kann sich niemand entziehen! Wenn man anders als vorher die Beduerfnisse, die man hat, geordnet hat, hilft es bestimmt, wenn man sich einmal Gedanken darueber macht, welche Beduerfnisse an einen herangetragen werden, die man erfuellen kann. Ein Anhalt in Form von Uhrzeiten, wann z.B. ein ambulanter Pflegedienst kommt, um bei Dingen zu helfen oder Verwandte und Bekannte kommen, um zu helfen, ist eine zusaetzliche Hilfe, auch wenn es frueher normal war zu bestimmten Uhrzeiten etwas zu machen. 

Die Gedanken zu allem moeglichen laufen oft kreuz und quer. Koennte man das einem Pinguin veruebeln, der die Augen in der Wueste oeffnet? Das der da nicht viel machen kann ist eigentlich klar. Wichtig ist es zu ueberlegen, wie er an die Pole kommt, wo ihm niemand etwas vormachen kann!

Unsere Selbsthilfegruppe hatte einen Vortrag mit einer Hypnotherapeutin. Das blieb mir lange in Erinnerung und formte fuer mich einen Gedanken, der mich nicht mehr loslaesst. Unser Bewusstsein erkennt die Verletzung und wir verhalten uns danach. Unser Unbewusstsein hat die Verletzung jedoch evtl. gar nicht mitbekommen und beide Instanzen arbeiten jetzt ungesehen im Gehirn gegeneinander, was fuer Betroffene oft schlechte Gefuehle bei guten Sachen bringt. 

Eine Kontaktsperre wie jetzt bringt auch die Chance Zeit zu haben und sich ueber diesen Zustand bewusst zu werden. Diese Chance sollte man nutzen, um sich nach der Kontaktsperre evtl. anders am sozialen Leben zu beteiligen und sich nicht permanent selbst ueberfordert.

Annette, 15.04.2020

Auf der Seite vom RKI findet man Hinweise zum Impfen und Covid-19:
https://www.rki.de/SharedDocs/FAQ/COVID-Impfen/COVID-19-Impfen.html  (abgerufen am 30.03.2020, 11:26 Uhr)

Unter dem folgenden Link findet man für die wichtigsten gesetzlichen Krankenkassen die Telefonnummer für die "Corona-Hotline":
https://www.gkv-spitzenverband.de/service/versicherten_service/covid_2019/coronavirus.jsp (abgerufen am 30.03.2020, 12:30 Uhr)

Wichtig zu wissen, dass bei den Heilmittelverordnungen jetzt die Regeln zur Abrechnung flexibler gestaltet sind:
Mehr Infos unter: https://www.gkv-spitzenverband.de/gkv_spitzenverband/presse/fokus/fokus_corona.jsp, (abgerufen am 30.03.2020, 12:39 Uhr)

Auch wird die Möglichkeit, Video- oder Telefonsprechstunden anzubieten, erweitert:
Mehr Infos unter: https://www.gkv-spitzenverband.de/gkv_spitzenverband/presse/fokus/fokus_corona.jsp, (abgerufen am 30.03.2020, 12:39 Uhr)

Jürgen, 10.04.2020

Welche Gedanken geben mir Kraft, um diese Krise zu meistern?

Die "richtigen" (positive) Gedanken können sehr wirkungsvoll auf die eigene Lebenssituation sein.
Ebenso können das auch falsche (negative) Gedanken sein!
Nicht nur das, Gedanken können auch unter Umständen das eigene Leben verändern.
Wie und welche Gedanken dich beeinflussen, liegt aber allein in deiner Hand.

Hierzu ein Beispiel von mir:
Manchmal komme ich immer wieder in Situationen, die mich davon abhalten,
erfolgreich, gesund und glücklich zu sein. In solchen Situationen fühle ich
mich unzufrieden oder unausgefüllt, ja, auch manchmal ein wenig depressiv.
Die Corona Krise ist hierzu das beste Beispiel.
Zum ersten mal in meinem Leben bin ich in meiner Freiheit eingeschränkt, also in meinem Handeln und Tun.
Gerade was mir normalerweise gut tut, nämlich der soziale Kontakt zu Freunden,
Selbsthilfegruppenmitgliedern, etc. - bricht plötzlich ab.

Ja, ich bin auf einmal alleine und eingesperrt in den eigenen vier Wänden.
Der Ursprung dafür liegt nicht in meinem persönlichem Schicksal, so habe ich das erst gesehen, sondern in meiner Gedankenwelt, die sich weitverstreut in meinem Gehirn befindet, also bei mir selbst!
Wie auch ich, könnt auch ihr euer Gehirn mit der Kraft eurer Gedanken beeinflussen und damit euer Denken und Handeln verändern!

Gibt es Tricks, wie man durch eigene Gedanken sich stärken kann?
Eindeutig ja!
Beispiel:
Ich bin zuerst meinem bisherigen Verhalten auf den Grund gegangen, um für mich neue Ziele zu formulieren und um mich der Situation anzupassen. Das hört sich kompliziert an, ist es aber nicht.
Es ist eine Art Vergleich zu meiner vorherigen Lebenssituation gegenüber der neuen.
Also habe ich mir folgende Fragen gestellt:
Was konnte ich vorher tun, was ich jetzt nicht mehr tun kann?
Was bleibt davon übrig?
Was tut mir davon gut und was nicht?
Schnell stellte sich heraus, dass ich plötzlich Zeit für Dinge hatte, die vorher in den Hintergrund gerückt waren oder die ich einfach verdrängt hatte. Dadurch stieg in mir ein positives, ja Glücksgefühl empor, da ich für diese Dinge jetzt Zeit hatte und diese tun konnte.

Beispiele:

  • ein Buch in Ruhe zu lesen,
  • Musik hören und sich von den sphärischen Klängen für eine Zeit lang in eine andere Welt versetzen zu lassen,
  • Reportagen, Filme oder Dokusendungen im Fernsehen anschauen
  • ein neues Buch schreiben,
  • Videofilme, die schon verstaubt im Schrank lagen und die ich aus Zeitmangel mir nicht anschauen konnte.
  • der Garten, der schon lange nach mir schreit, endlich mal gepflegt zu werden,
  • Modellhäuser bauen für meine Gartenbahn,
  • Videokonferenzen via Skype mit den Gruppenmitgliedern,
  • und vieles mehr

Für mich ist das eine völlig neue Situation und versuche daher das beste daraus zu machen. Auch für all diejenigen, die keinen Garten haben, gibt es Dinge, die getan werden können. Widmet euch aber bitte nur den positiven Gedanken!

Laura, 06.04.2020

Ich habe auch ein Schädelhirntrauma und bin halbseitig gelähmt. Seit dem Unfall, also als ich alles um mich rum verstand, haben mich schlimme Gedanken bedrückt. Ich habe angefangen zu beten für meine Verwandten und Freunde und natürlich auch für mich. Das hat mir sehr geholfen und das hat mir geholfen! Aber allmählich habe ich auch angefangen zu basteln und zu malen. In Rehas habe ich viele Seidenkissen gemalt und auch gebastelt.Hier zu Hause male ich sehr viel mit Acrylfarben auf Leinwände.Ideen kommen mir immer spontan in den Kopf-meistens sind es abstrakte Bilder .

Vielen Dank fürs zuhören

Ulf, 06.04.2020

Mein Name ist ULF. Ich bin 35 Jahre alt und hatte 2001 ein schweres SHT. Ich bin einsam. Täglich gehe ich durch unser Dorf, bin freundlich und grüße die Leute, aber finde keine Freunde. Jetzt kann ich noch nicht einmal mehr bei REWE Caffee  trinken gehen. Ich habe oft Kopfschmerzen und bin leicht gestresst und brüll  wenn meine Mutter was von mir will. Was kann man tun? Wie kommt Ihr klar???

Reimund, 06.04.2020

  • Wie kommt Ihr mit der Beschränkung Eurer Kontakte klar?
    Eigentlich ganz gut
  • Welche hilfreichen Unterstützungsnetzwerke nutzt Ihr zurzeit?
    Das normale Internet.
  • Mit welchen Tricks gebt Ihr Eurem Tag Struktur?
    Gedächtnistraining und 3D-Drucken
  •  Welche Wege nutzt Ihr anstelle persönlicher Treffen?
    Viel spazieren gehen
  • Welche Gedanken geben Euch Kraft?
    Dass das Gehirn weiterhin alles behält

04.04.2020 / #gleichimnetz

Der Paritätische Gesamtverband stellt einen „Webzeugkoffer“ zur Verfügung.

In diesem finden sich hilfreiche Tipps und Tricks für eine ansprechende Öffentlichkeits- und eine digitale Zusammenarbeit: Link zum Webzeugkoffer

Emanuel, 04.04.2020

Hallo Zusammen,

In diesen schweren Zeiten hab ich gedacht, eine gute Komödie zum lachen kann da nicht schaden.

Ausgesucht habe ich den Argentinisch/Spanischen Film Wild Tales.

Eine echt witzige Komödie mit viel schwarzem Humor.

Außerdem ist die Webseite "Kino on Demand" eine gute Plattform zum Kinofilme schauen und dabei noch eure lokalen Kinos zu Unterstützen.

Ich will nicht zu viel zum Inhalt verraten, also, lasst euch überraschen und. schaut ihn euch an!

Wirklich sehenswert!!!

03.04.2020

Sehr geehrte Betroffene und Angehörige,

wir untersuchen in der Neurochirurgie des Universitätsklinikums Magdeburg die langfristigen Folgen und Lebensumstände nach kindlichen Schädel-Hirn-Verletzungen.

Dafür suchen wir Erwachsene (18 Jahre oder älter), die

  • im Alter 0 - 17 Jahren wegen einer Schädel-Hirn-Verletzung operiert werden mussten
  • und bei denen diese Verletzung mindestens 5 Jahre zurückliegt.

Wir möchten Sie bitten, sich als Betroffene/r oder als Elternteil/Betreuer sich bei uns zu melden, damit wir Ihnen einen Fragebogen zusenden können.

Wir freuen uns sehr über Ihre Unterstützung!

Kontakt
E-Mail: Neurochirurgie@med.ovgu.de
Tel.: 0391 / 67 251 88 (Frau Lesse, Frau Mättig, Studiensekretariat)

Jürgen, 03.04.2020

Was kann man noch sonst während der Ausgangssperre tun?

Hier gibt es viele Möglichkeiten, neben Fernsehen, Wohnung aufräumen oder Spiele zu spielen. Ein Beispiel wäre, dass man sich einfach mal die Zeit nimmt, seine Schreibhand anzusprechen, die alles zu Papier bringen soll, was einem so durch den Kopf geht.

Ob es positive Dinge oder auch negative Dinge sind, oder auch Wünsche, die einem auf der Seele brennen. Denn oft ist es so, dass man sich über Dinge ärgert oder auch freut, dies sich aber nicht zu äußern traut. So bleiben diese Dinge in den Tiefen des Gedächtnisses als Unerledigtes hängen und belasten das Gemüt. Ja, wenn man so will, ist es ist eine Art „Eigenanamnese“ die man hier vollzieht.

Ich garantiere, dass man sich schon am nächsten Tag über sich selbst wundert, was so als Seelenmüll im „Universum der Erinnerungen“ umherschwirrt.

Ann-Kathrin, 02.04.2020:

Auf meinem gesamten Lebensweg lernte ich, dass meine Eigeninitiative wichtig für die folgende Resonanz ist.

So organisiere ich die Selbsthilfegruppe (SHG) „Lebig,“ die ich 2009 noch mit Hilfe eines weiteren Betroffenen gründete. Seit April 2012 ist jedoch meine alleinige Leistungsfähigkeit und Flexibilität gefragt. Die sich mit jeder neuen Herausforderung im besten Fall stärkt, mich in nicht so erfolgreichen Fällen stark irritiert.

Nur wenig bessert sich selbständig, deshalb sind wir gemeinsam stärker!

So gewann ich einige neue aktive Teilnehmer (TN) von „Lebig“, die mich nach ihren Möglichkeiten unterstützen. Diese Fähigkeiten sind ebenfalls eingeschränkt und so sind unsere Umsetzungen nicht immer nur eine Freude.

Doch mit Abstand betrachtet, wird die Bewertung milder, denn wir haben uns zusammen weiterentwickelt und etwas geschafft.

Für diese Sichtweise benötigte ich ermutigende Unterstützung. So bin ich „meiner“ Neuropsychologin Fr. Dr. Baller sehr! dankbar für ihre ruhige, verständnisvolle, erklärende und motivierende Arbeit mit mir. Diese Therapie ist für mich ein stärkender Impuls für das Zulassen von mehreren Sichtweisen. Auf die ich nicht alleine komme und somit Gespräche mit Personen, die mich sehr gut einschätzen können unerlässlich dafür sind.

Mein Mann lernte ich erst nach meinem Ereignis mit schweren SHT kennen. Ihm ist es nicht vergönnt mich mit vor meinem Unfall zu vergleichen. Ein Vorteil, aber nicht nur. Er nimmt, fordert und liebt mich wie ich „heute“ bin.

Eine Sicht, die mir nicht immer auf mich selbst gelingt. Doch auch hier bin ich „meiner“ Fr. Dr. Baller dankbar, denn ich begriff (noch nicht so sehr lange), das Akzeptanz nicht Einverständnis bedeutet!

In der aktuellen Corona Pandemie, kann ich auf meine Ausbildungsinhalte als Krankenschwester zurückgreifen und bin nicht so zu verunsichern wie ein Großteil der Bevölkerung.

Die ZNS – Hannelore Kohl Stiftung (ZNS) sandte eine Rundmail über Informations- und Unterstützungsmöglichkeiten während dieser Corona Pandemie, die ich nach Rücksprache auf unserer Homepage (www.lebig.net) veröffentlichen konnte. Mit dieser Möglichkeit können sich auch Besucher informieren, die nun wegen der CORVID-19 Virus-Einschränkungsmaßnahmen Zeit finden sich generell über uns zu informieren.

So unterstützt uns die ZNS-(Akademie) mit hilfreichen Seminar-Angeboten, um wieder mehr Selbstständigkeit in unserem eingeschränkten Leben als Menschen mit einer erworbenen Hirnverletzung (MeH) zu erwerben.

Die erworbenen Kenntnisse/Hilfen versuche ich in die SHG „Lebig“ weiterzuleiten und verstehe mich als Multiplikator. So unterstützen mich die Gruppenteilnehmer(TN) mit ihren eingebrachten Erfahrungen und dem Austausch darüber. Es gelingt nicht immer gleich gut und ich fühle mich streckenweise als Solo-Animateurin, da einige TN nicht verstehen, dass NICHT nur Konsum die eigene Entwicklung fördert.

Zudem gestalten wir eine sogenannte „Navi(gations)-Gruppe“, die sich Freizeitaktivitäten überlegt und organisiert, jeder ist willkommen., doch nur wenige TN nutzen diese Option.

Der Besuch von  Referenten, Kontakten zu Stiftungen (wie https://hannelore-kohl-stiftung.de/ https://www.schlaganfall-hilfe.de/de/start ) motiviert mich mit interessanten Themen die Nachmittage zu gestalten.

Beispielsweise der Vorstellungsbesuch der EUTB-Mitarbeiter, der ZNS – Hannelore Kohl Stiftung, zu einem Lebig-Treffen, ist eine enorme Bereicherung für uns im Kampf mit den Ämtern/Behörden, Gesetzen.

Ein Sonnenstrahl im Dschungel der unbekannten Möglichkeiten!

Auch der dadurch entstandene Kontakt mit der CoreDynamik-Ausbilderin (M. van der Kamp) hilft den Interessierten, bei Lebig, ihre Ressourcen zu erkennen und zu entwickeln.

Jürgen, 02.04.2020:

Was kann man in der Corona Krise tun, damit dennoch Gruppentreffen zustande kommen?

Gerade in der jetzigen Zeit ist es wichtig, soziale Kontakte aufrechtzuerhalten, da sonst Vereinsamung und Langeweile droht. Aber nicht nur das, es können sich depressive Stimmungen und auch Angstzustände einstellen. Daher ist es für die Betroffenen besonders wichtig, den familiären Zusammenhalt in der Selbsthilfegruppe aufrecht zu erhalten. Ich selbst, als Gruppenleiter der SHG-Darmstadt werde täglich mit diesen Problemen konfrontiert. Um dies zu verhindern und auch vorzubeugen habe ich mir etwas einfallen lassen…

Was also gibt es für Hilfsmittel, um dies zu ändern?

Natürlich kann man miteinander telefonieren, was aber meist nur Einzelgespräche ermöglicht.

Damit aber ein virtuelles Gruppentreffen stattfinden kann, gibt es die Möglichkeit, über das kostenlose Skype Videokonferenzen (Besprechungen, keine Chats!) abzuhalten. Skype ermöglicht eine Konferenz von bis zu 50 Teilnehmern!!!

Sicherlich wird das etwas zu viel werden, da man hier schon eine starke Internetverbindung braucht und außerdem einen Bildschirm mit 2 Meter Diagonale, um alle Teilnehmer zu sehen, grins.

In unserer Gruppe habe ich einen Versuch gestartet, in dem ich in einer Gruppenmail alle angefragt habe, ob Lust dazu besteht und wie der Hardwarebestand der einzelnen Gruppenmitgliedern ist.

Zu meiner Überraschung sind bereits viele mit einem Läptop mit integrierter Kamera und Mikrofon oder auch Smartphone/Tablett ausgestattet. Diejenigen, die kein Läppi haben, können sich auch über das Smartphone/Tablett dazu schalten.

Einige Mitglieder zeigten großes Interesse daran! Also machte ich den Vorschlag zu einem Probeskypen. Dies sollte an einem Sonntagnachmittag um 15.00 Uhr stattfinden, sodass jeder sich dazuschalten konnte. Schon beim Probeskypen nahmen gleich 7 Teilnehmer daran teil. Ein Gruppenmitglied, dass sich zurzeit in der Reha (Nähe München) befindet, war auch dabei.

Zur Überraschung aller war es ein sehr gelungenes und amüsantes Unterfangen, welches sich nun anstelle unseren regulären Gruppentreffen (Dienstags) durchgesetzt hat, zumindest solange die Corona-Bier Krise noch andauert.

Von meiner Seite kann ich es nur empfehlen, eine „Besprechung“ über Skype zu führen. Denn wenn man die Personen sieht, mit denen man sich unterhält, ist es doch viel schöner, als nur zu telefonieren.

Also, daher meine Empfehlung:

Es sollten nicht mehr als 10-15 Personen sein, sonst wird es für Schädel-Hirnverletzte Menschen mit kognitiven Einschränkungen zu anstrengend.

02.04.2020 - Gehören Menschen mit Schädelhirnverletzung zur Corona-Risikogruppe?

Antwort von Dr. med. Christoph Kley, Facharzt für Neurologie und Geriatrie, Eitorf:

„Ein Risiko besteht für alle die Menschen, deren Immunsystem geschwächt ist. Dies trifft auf die meisten Hirngeschädigten nicht zu, insbesondere wenn die Hirnschädigung lange zurückliegt. Beatmete Menschen und Kanülenträger sind hingegen mehr gefährdet als andere, da die Lunge weniger geschützt ist als bei einer normalen Atmung. Bei diesen Patienten sollten also insbesondere die Pflegenden und therapeutisch Tätigen besonders auf Hygienemaßnahmen achten (Schutzkleidung, Mundschutz). Patienten, die noch mobil sind, sollten erwägen, die Kontakte zu Therapeuten (Logopädie, Krankengymnastik, Ergotherapie) für einige Wochen auszusetzen.“