Hannelore-Kohl-Stiftung: Beratung, Information und Aufklärung

13. Nachsorgekongress: Bundesteilhabegesetz-Unsetzung - Impulse aus dem Labyrith?

Projekt-Nr.	2019007
Projektart	Beratung, Information und Aufklärung
Einrichtung	Arbeitsgemeinschaft Teilhabe, Rehabilitation, Nachsorge und Integration nach Schädelhirnverletzung (AG Teilhabe)
Anschrift	53123 Bonn
Projektsumme	42.837,23 €

Der seit dem Jahr 2006 bestehende Zusammenschluss von Betroffenen, Angehörigen und Leistungserbringern der ambulanten Rehabilitation und Nachsorge steht unter der Schirmherrschaft der ZNS – Hannelore Kohl Stiftung. Sprecherin der AG Teilhabe ist ZNS-Geschäftsführerin Helga Lüngen.

Die AG Teilhabe organisiert den jährlich stattfindenden Nachsorgekongress (NSK): Ein interdisziplinäres Forum, das 2019 von 350 Teilnehmenden besucht wurde. Nach Stationen in Bonn (NRW), Berlin und Frankfurt am Main (Hessen) fand der Kongress 2019 im Bayerischen Regensburg statt. Denn Reha findet auf Länderebene statt und so hat das Organisationsteam 2017 beschlossen, den NSK zukünftig in verschiedenen Bundesländern zu veranstalten, um die jeweilige Versorgungssituation vor Ort mit zu berücksichtigen. Die Antworten der Landesregierung auf die schriftliche Anfrage von Margit Wild, MdL, zur Versorgungssituation der Menschen mit erworbener Hirnschädigung in Bayern bildete daher eine der Diskussionsgrundlagen des 13. Nachsorgekongresses.

Die zweitägige Fachtagung stand unter der Fragestellung „Bundesteilhabegesetz-Umsetzung: Impulse aus dem Labyrinth?“. Schirmherrin war die ehemalige Präsidentin des Bayerischen Landtags Barbara Stamm. In Vorträgen, Diskussionsforen, einer Fachausstellung, aber auch einem Vernetzungsabend ging es um Medizinisches, Politisches, gelungene Inklusion und bestehende Hürden sowie dem Austausch zwischen Betroffenen, ihren Familien, MedizinerInnen, NeurowissenschaftlerInnen, GesundheitspolitikerInnen und vielen mehr.

Als interdisziplinäre Veranstaltung für Menschen mit erworbenen Hirnschädigungen konzipiert, beleuchte der 13. Nachsorgekongress Grenzen und Möglichkeiten der unabhängigen Teilhabeberatungen, Qualität und Standards der angebotenen Beratung, rechtliche Einschränkungen, das spezielle Kompetenzprofil von MeH-Beratenden sowie die vorhandene Expertise für Erwachsene und Kinder. In interaktiven Workshops wurden vor dem Hintergrund der Neuregelung des BTHG das Entlassmanagement, die Eingliederungshilfe sowie Teilhabekonferenzen thematisiert.

Informationen zur Arbeitsgemeinschaft Teilhabe und Nachsorgekongressreihe bietet die Website https://nachsorgekongress.de/.

Fotoprojekt: GLÜCK IM LEBEN DANACH

Anlässlich des 13. Nachsorgekongresses portraitierte und interviewte der Fotograf Benjamin Franz Menschen mit erworbener Hirnschädigung. Alle vier sagen heute: „Ich habe nach der Krise wieder Glück und Zufriedenheit gefunden.“ Der Kontrast zwischen den lebensbejahenden Bildern und den Beschreibungen der erlebten Krise regt zum Nachdenken an und gibt Hoffnung für „das Leben danach“.

Zu spüren ist in den Bildern auch die große Empathie, mit der Benjamin Franz das Fotoprojekt gestaltet hat. Denn vieles, was die Portraitierten erzählten, kennt er aus eigener Erfahrung.

Einst ein gefeierter Apnoetaucher, wurde er durch einen Unfall innerhalb von Sekunden zum Pflegefall: Halbseitig gelähmt, unfähig zu sprechen und im Rollstuhl. Mit Glück und Beharrlichkeit gelang ihm eine Teilgenesung. Heute ist er erfolgreicher freier Fotograf.

Die Portraits und Interviews finden Sie auf unserer Website im Bereich #MitmachenMutmachen: Glück im Leben danach.

Tagungsband zum 13. Nachsorgekongress

Projekt-Nr.	2019007
Projektart	Beratung, Information und Aufklärung
Einrichtung	Arbeitsgemeinschaft Teilhabe, Rehabilitation, Nachsorge und Integration nach Schädelhirnverletzung (AG Teilhabe)
Anschrift	53123 Bonn
Projektsumme	3.120,00 €

Die während des 13. Nachsorgekongress gemeinsam erarbeiteten Ergebnisse und Lösungen wurden in einem Tagungsband veröffentlicht, der über den Hippocampus Verlag (Bad Honnef) bezogen werden kann.

Informationen zum 13. Nachsorgekongress finden Sie auch auf der Website der Arbeitsgemeinschaft Teilhabe: https://nachsorgekongress.de/

EUTB® "Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung" ZNS – Hannelore Kohl Stiftung

Projekt-Nr.	2019003
Projektart	Beratung, Information und Aufklärung
Einrichtung	EUTB^® ZNS – Hannelore Kohl Stiftung
Anschrift	53123 Bonn
Projektsumme	70.357,84 € (Gesamtaufwand)

Während sich das Angebot des Beratungsdienstes der ZNS – Hannelore Kohl Stiftung an Menschen mit Schädelhirnverletzung und deren Angehörige richtet, steht das Angebot der EUTB^® allen Menschen mit einer (drohenden) Behinderung offen. Weder die Ursache noch die Art der Beeinträchtigung sind für den Zugang zu dieser Beratung relevant.

Im Fokus stehen die Themen Rehabilitation und Teilhabe. Gesellschaftliche Barrieren verhindern oder erschweren vielen Menschen, die mit einer Beeinträchtigung leben, einen gleichberechtigten Zugang am gesellschaftlichen Leben. Durch die Inanspruchnahme unterschiedlicher Leistungen soll dieser Problematik beispielsweise durch Nachteilsausgleiche oder Unterstützung im Bereich Teilhabe, entgegengewirkt werden.

Im Rahmen der Beratungsgespräche werden die Teilhabebeeinträchtigungen, mit denen die Ratsuchenden konfrontiert sind, beleuchtet und im Vorfeld der Antragstellung an Kostenträger wichtige Informationen vermittelt und Unterstützungsmöglichkeiten angeboten. Die Anfragen werden von sozialpädagogischen Fachkräften und Beratenden, die selbst mit einem Handicap leben, beantwortet. Diese sogenannte Peer Beratung bietet Ratsuchenden die Möglichkeit, sich mit Personen auszutauschen, die aufgrund ihrer Beeinträchtigung ähnliche Diskriminierungen oder Einschränkungen ihrer Teilhabe erfahren mussten. Die EUTB® ZNS – Hannelore Kohl Stiftung berät bundesweit und hat aufgrund der Anbindung an die Stiftung eine besondere Beratungskompetenz im Bereich erworbener Hirnschädigungen. Allgemein dient das Angebot dazu, den Ratsuchenden individuell Leistungsansprüche und Unterstützungsangebote aufzuzeigen, die sie nutzen können, um bestenfalls so eigenständig und gleichberechtigt leben zu können, wie es ihren Vorstellungen entspricht

Hier finden Sie weitere Informationen: Website der EUTB^® ZNS – Hannelore Kohl Stiftung

Mildes Schädelhirntrauma im Kindes- und Jugendalter. Integrative Plattform zur Verzahnung von klinischer Versorgung, translationaler Forschung, Öffentlichkeitsarbeit und Netzwerkstruktur

Projekt-Nr.	201913
Projektart	Beratung, Information und Aufklärung
Einrichtung	iSPZ Campus Hauner – LMU, Zentrum für Entwicklung und komplex chronisch kranke Kinder, Fachbereich Kinderneurologie
Anschrift	80337 München
Projektsumme	40.000,00 €

Jedes Jahr erleiden in Deutschland circa 90.000 Kinder und Jugendliche ein mildes Schädelhirntrauma. Eine relevante Zahl der Verletzten leiden in der Folge für mehrere Wochen bis Monate an neurologischen Symptomen, die ihre Lebensqualität, teilweise auch die der ganzen Familie, deutlich einschränken.

Seit zehn Jahren steigt die Zahl an wissenschaftlichen Publikationen zum milden Schädelhirntrauma aus verschiedenen Bereichen der Grundlagen- und klinischen Forschung kontinuierlich an. Dennoch sind die pathophysiologischen Zusammenhänge zwischen einem Trauma und dem individuellen klinischen Verlauf bis heute nicht ausreichend gut verstanden.

Eine kritische Begutachtung der vorhandenen Evidenz diagnostischer oder therapeutischer Ansätze unter entwicklungs- und kinderneurologischen Aspekten (Stichworte: Kinder sind keine kleinen Erwachsenen; Vulnerabilität des sich entwickelnden – insbesondere des adoleszenten – Gehirns) ist dringend erforderlich, ebenso wie der durch pädiatrisch-neurologische Fachkompetenz begleitete Transfer für sinnvoll erwiesener oder erachteter diagnostischer und therapeutischer Maßnahmen in den klinische Alltag.

Diese komplexe Thematik findet bisher in der klinischen Versorgung und Forschung der Kinder- und Jugendmedizin keine adäquate Beachtung. Diese Lücke will das Münchener Concussion Center (MCC) mit einer integrativen Plattform zur Verzahnung von klinischer Versorgung, translationaler Forschung, Öffentlichkeitsarbeit und Netzwerkstruktur schließen. Die ZNS – Hannelore Kohl Stiftung ermöglicht mit ihrer Förderung eine auf 12 Monate angelegte Anschubfinanzierung des Projektes.

Deutschlandweite Informations-, Aufklärungs-, Beratungsleistungen und Kampagnen

Projekt-Nr.	2019Beratung
Projektart	Beratung, Information und Aufklärung
Einrichtung	ZNS – Hannelore Kohl Stiftung
Anschrift	53123 Bonn
Projektsumme	67.929,83 €

Die ZNS – Hannelore Kohl Stiftung präsentiert ihre Hilfeangebote auf Messen und Fachtagungen und auf ihrer Internetseite. Diese Informations- und Aufklärungsarbeit sowie die für schädelhirnverletzte Menschen, Angehörige und Interessierte kostenlos zu beziehenden Ratgeber finanzierten wir im Berichtsjahr mit 55.231 Euro.

Eine Übersicht unserer Publikationen sowie die Möglichkeit zum Download und zur kostenfreien Bestellung finden Sie hier: Online-Shop.